NEWブログの紹介

水頭無脳症のお子さまを育てておられるご両親のみなさまへ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　先日より、このブログでも言っていた新しいブログを立ち上げました。このブログの名前は「麻緒の部屋」と言います。　このブログは全国におられる水頭無脳症の子供たちの輪ができることを目的としています。

　当初は家族会のようなものを立ち上げれば、少しでも皆様の役にでも立てるかも？と思ったりもしたんですが、現実的に子供たちの体調管理が非常に難しく、集会のようなものは到底望めない。　それに多くのご家族が兄弟をお持ちであるため、非常に多忙な毎日を過ごされています。そんな状況の中で、ちょっとした時間的な余裕があれば参加でき、交流を深めれる場所としてこのブログを活用できればと思い作成しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　交流の意味として、私自信が周りに同じ症状の子供さんを育てられている親御さんがいないことで、すごい孤独感を感じることがあります。　現在、麻緒は肢体不自由の子供さんたちと同じ学級にいるのですが、他のお子さんとの成長は目に見えて大きく違います。　そんな状況を本当に理解してくれ、生きている事がとってもすごいことを理解してくださる方はなかなかおられません。　そんな思いもあって、同じ症状のお子さんをお持ちのご家族の励みになるような交流があってもいいのではと思って作成しました。

　ちなみにこのブログは子供目線で書いていこうと思っています。　その理由として、日々のなにげない生活をしていくことが難しい者どうしなら解り合えるちょっとした出来事を同じ症状を持つ子供たちどうしが共感できる場があってもいいと思うんです。　もちろん親も共感できるのですが、子供目線に降り立って物事を考えることも必要な気がするんです。　これは以前にTVで見たドキュメント番組で知った話しなんですが、ある盲目の青年を両親は目が見えないということ隠して育てていたんです。　そんなある日、子供は回りの同級生から自分が目が見えないことを教えられたのです。　その日の夜、その子は母に「自分は目が見えない障害者であるのか？」と訪ねたんです。　そんな時に母は涙を流し、こんな体に生んだことを子供に謝りながら真実を話したそうです。　始めは困惑した表情をしていた子供が話を聞き終わってから母にこう言ったそうです。　「今までこれで育ってきたんだから、別に不便だとは思わない。何を悲しがる必要があるの？　別に困ってないんだから謝らないでよ！十分幸せだよ！！」　　それを聞いた時に俺は思ったんです。　俺も麻緒のことを可哀想だと思って育ててきたけれど、本人はそんなことを考えたことあるんだろうか？　毎日沢山の笑顔を見せる麻緒自信はすごく幸せであるのでは？　こちらが勝手に不幸、不便と思っているのでは？　もっと子供目線で物事を考える必要があるのでは？　そんな思いもあって子供目線でブログをしてみようと思いました。　そう思うとどうせなら同じ症状を持ち、お互いに理解してもらいやすい友達が欲しくなりました。毎日の学校、遠足、家族でのお出かけ、入院など・・・、友達どうしで話しあえたら嬉しいと思うんです。　そんな中から友達としての友情や絆が生まれるのでは？　そんな交流ができる場所はこの子たちにはネット上が一番あっているのでは？　そこでみんなが自由に使えるブログにしてみました。　とりあえずは麻緒の日常を書いていくので、うちの子供も参加させてみたいと思ったら、してもらえばいいし、もちろん遊びにくるだけでもOK！と思っています。原則はフリーです。　　　　　　　　　　　　　　　　

このブログは水頭無脳症の保護者たちだけの閲覧、利用が原則です。そのため、閲覧するには　IDとパスワードが必要です。お手数ですが、このブログのプロフィールの中にメールを送れる箇所があります。そこからメールをいただければ、ID,パスワード、ブログの閲覧方法などを返信させてもらいます。是非とも皆様の子供たちの参加を心よりお持ちしております。